现代快报讯（记者 王晓宇 文/摄）春光明媚，享受阳光的沐浴是件十分惬意的事情，但对连云港7岁女孩婧心来说，晒太阳不仅是种奢望，更是种可怕的行为。因为对紫外线极度敏感，阳光和灯光都会对身体造成伤害，让她患上皮肤癌，婧心只能戴着面罩穿着长袖生活，每寸皮肤都不能对外暴露。即便坐在教室，面罩也不能摘下。虽然如此，婧心性格却非常开朗，学习成绩也很好，“医学上目前还无法治疗她的这个病，但我们会尽力保护好她，让她感受更多生活的乐趣。” 婧心的妈妈王女士说。

△戴着面罩上课的婧心

(相关资料图)

1岁多脸上长斑，基因检测确诊罕见病

婧心出生于2016年，一岁之前，她跟其他孩子一样非常正常，不仅好看，而且十分可爱。姐姐多了个妹妹，父母多了个宝贝，全家都很开心。

大概一岁多的时候，王女士和爱人发现婧心的鼻头和鼻翼两侧长出一些斑点，于是带着孩子前往医院就诊，“医生说是雀斑，等长大了用激光处理一下就好了，我们就以为没有什么事。”

△妈妈陪婧心读绘本

婧心两岁多的时候，被送到了学前班。等回到家时，王女士发现婧心脸红得很厉害，“我们打电话问老师，是不是孩子吃了过敏的东西，老师说可能是教室温度高，热到了。”直到后来，婧心脸上的斑越来越多，王女士意识到问题严重，赶紧带着婧心前往南京，但一直没有查出原因，王女士只好暂时带着孩子回家。

“为了找原因，我就在网上到处搜，搜到一种名叫着色性干皮症的病，其中有一条就是脸上长斑。”王女士说，后来在北京大学第一人民医院经基因检测，确诊婧心患上的正是这种罕见病，“国内看这种病的专家也就两三人，患者也很少，我们当时很迷茫。”

资料显示，着色性干皮症是一种遗传性疾病。患者皮肤细胞被阳光中的紫外线破坏之后不能自行修复，发病率为1/25万。

婧心确诊后，为了减少紫外线对她的伤害，王女士不敢带孩子出门，家里的窗帘白天也不敢打开，“总生活在黑漆漆的环境里，不仅孩子受不了，大人也受不了。”

根据其他患者家属提供的经验，王女士将家里的窗户全部贴上膜，窗帘也换成进口的，还从国外买来紫外线检测仪，时刻监测孩子周边环境中的紫外线数值。虽然家里做了很多改造，但阳台甚至靠近阳台的卧室，婧心依然没法去，她只能在客厅或背阴的卧室玩耍，她使用的台灯也得把光先打在墙上再折射下来。

每天上两节课，全班一起呵护特殊“妹妹”

长期被困在家里的婧心渴望上学。“孩子跟我提出来想上学，我就开始想办法，只要我们做好保护，孩子是可以上学的。”

△婧心带着同学一起认字

2022年8月，新学期开学前，连云港市连云区院前小学党总支书记王新军接到王女士的电话，得知孩子情况后，王新军表示学校一定全力配合，力争给婧心一个安全的环境。“疫情期间，我们给她家开了绿色通道，孩子家长不能进校园，我们安排老师专门照顾孩子。”

3月6日上午，现代快报记者在教室见到戴着面罩和护袖正在上课的婧心，她被安排在讲台的右侧，“这样讲台可以帮她挡点太阳光，上课的时候，窗帘都是拉上的。”班主任樊琳琳告诉记者，自从班级来了这名特殊同学后，她就多次对其他同学讲，让大家照顾好这名“妹妹”，“孩子们很懂事，知道这个妹妹情况特殊，没有一个孩子嘲笑她。”

△教室的窗帘在婧心上课时都是拉上的

婧心很喜欢课堂，每次老师提问，她都第一个举手，表现非常积极，老师也经常把回答机会给她。站在黑板前戴着面罩的婧心显得非常特别，但她开朗自信，带领同学们朗读起来声音响亮、吐字清晰。

“这个孩子只能在学校上两节课，但成绩一直不错，孩子学习很认真，老师和同学都喜欢她。”王新军说。

上午第二节课下课前，在校门口等候的钟点工阿姨提前来到教室门口，帮婧心整理好面罩和护袖后，将她抱上小推车，再用布蒙上，将婧心盖得严严实实后，钟点工阿姨一刻不敢耽搁，快步将她从学校送回家。

回到家，婧心才可以摘掉面罩和护袖，享受无所束缚的轻快。

下午，王女士又给婧心请了一个阿姨，在家陪孩子阅读两小时。

懂事得让人心疼，妈妈希望给孩子更多生活乐趣

因为身体原因，婧心现在每年要到上海做一次手术，手术的疼痛是很多大人都难以忍受的，婧心从最开始需要父母一起按着，到后来自己独自走进手术室，坚强得让妈妈都忍不住流泪。 

白天没法出门玩耍，这对婧心而言是十分残酷的，但孩子从不抱怨。有一次，婧心对奶奶说：“奶奶，我最喜欢晚上和天上的星星了，这样我就可以出去玩了。”说得奶奶当时就哭了，老人家心都碎了。

△在家上网课的婧心

为了让孩子能够接触外面的环境，王女士和爱人常常晚上带着婧心去海边，陪婧心在海边捡贝壳，在沙滩上做游戏，孩子玩得开心也让他们心里好受很多。

夜幕下，站在楼梯间的窗户前，婧心突然对妈妈说：“我好喜欢这个时候啊！”“外面灯光很漂亮吧？”“不是的，要是我跟镜子里的一样，脸上没有斑多好啊！”王女士眼眶顿时湿润了，她也多想孩子能跟正常孩子一样。

虽然医学上暂时无法治疗婧心的疾病，但王女士还是想尽一切办法给女儿提供保护，“我也不知道将来怎么样，我就希望能照顾好她，让她感受更多的生活乐趣。”

婧心很喜欢阅读和写作，王女士希望有一天婧心能够成为小作家，将自己的故事写下来，分享出去，让更多的人知道这种疾病，也让更多的人关注这种疾病，让每一个患病孩子的人生都能够完整一点。

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